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Progetto a Cuore Aperto: Questionario pazienti con Scompenso Cardiaco

Rispondi al questionario dedicato ai pazienti con scompenso cardiaco per aiutare i clinici e i ricercatori a comprendere meglio i risvolti psicologici che la malattia può avere su chi ne è affetto

Cara Socia, caro Socio,
nell'ambito della nostra collaborazione con un team di Psicologi dell'Università degli Studi di Milano, ti invitiamo a partecipare a un importante questionario online dedicato alle persone che, come te, convivono con scompenso cardiaco.

Perchè la tua partecipazione è così importante?
Il questionario ha l'obiettivo di raccogliere informazioni su una serie di aspetti psicologici che possono derivare dalla presenza di una malattia organica, come lo scompenso cardiaco. Tra questi, indagheremo la presenza di stigma, solitudine, percezione di discriminazione sociale, affettività e qualità della vita. 

Le tue risposte saranno per noi preziose per comprendere meglio come questi fattori influenzano la vita quotidiana di chi convive con questa malattia.

A cosa serviranno i dati raccolti?
I risultati, raccolti e analizzati in maniera del tutto anonima, ci permetteranno di sviluppare interventi di supporto psicologico personalizzati, con l'obiettivo di dare ai pazienti strumenti utili per la gestione delle emozioni e per favorire una migliore qualità di vita e un maggiore benessere psicologico.

Come partecipare:
Clicca qui per accedere al questionario.

Il tempo necessario per la compilazione è di circa 10 minuti, puoi compilare il questionario da computer, smartphone o table, in totale autonomia.

Ricorda che la tua partecipazione è fondamentale per aiutarci a costruire percorsi di supporto realmente efficaci e vicini ai bisogni di chi vive ogni giorno con questa malattia.

Grazie di cuore per il tuo tempo e la tua collaborazione.

BIOTOOL-CHF

L'insufficienza cardiaca (IC) è una sindrome clinica cronica che coinvolge fino a 6,5 milioni di persone in Europa.

È la principale causa di ospedalizzazione negli adulti, generando un costo sanitario di 17 miliardi di euro/anno. La mortalità è paragonabile/superiore a diversi tipi di cancro dal punto di vista dell'UE, raggiungendo il 70% a 5 anni nelle fasi avanzate dell'IC.

La Società Europea di Cardiologia (ESC) ha recentemente aggiornato le linee guida sull'IC per incorporare due nuove classi di farmaci che mostrano una riduzione drammatica dell'ospedalizzazione e della mortalità in ampi studi clinici randomizzati (RCT) che coinvolgono pazienti con insufficienza cardiaca e frazione di eiezione ridotta (HFrEF).

L'obiettivo principale di BIOTOOL-CHF è migliorare l'efficienza, attraverso la personalizzazione, della terapia diuretica per i pazienti con insufficienza cardiaca con frazione di eiezione ridotta con l'ausilio di uno strumento decisionale che integra le informazioni diagnostiche e prognostiche di un insieme selezionato di biomarcatori con le caratteristiche cliniche e demografiche di ciascun paziente.

Le attività di ricerca di BIOTOOL-CHF porteranno all'identificazione di un gruppo selezionato di biomarcatori validati per la predizione del sovraccarico di liquidi da implementare in un prototipo diagnostico complementare.

Questo strumento, accoppiato con un punteggio di ritenzione dei fluidi e un punteggio prognostico integrato con un insieme di caratteristiche specifiche del paziente, sarà la base per sviluppare lo Strumento Decisionale BIOTOOL CHF funzionale ad aiutare gli operatori sanitari nella gestione del bilancio dei fluidi.

  • Obiettivi
  • Ruolo di AISC
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    1. Personalizzazione della terapia diuretica basata su biomarcatori affidabili
    2. Fornire una valutazione precoce e oggettiva del sovraccarico di liquidi

    3. Aumentare l'aderenza dei pazienti alla GDMT: misura dell'aderenza alla GDMT attuale in HFrEF.

    4. Diagnostica complementare affidabile basata su multi-biomarcatori: sviluppo e convalida della

      diagnostica complementare.

    5. Sviluppo di un punteggio prognostico per fornire supporto decisionale

    6. Fornire una standardizzazione dell'approccio dei medici garantendo al contempo una

      personalizzazione appropriata in base alle caratteristiche dei pazienti.

    • Promuovere informazioni sull'insufficienza cardiaca e sulle malattie cardiovascolari per aumentare la consapevolezza tra i pazienti e i caregiver;
    • Svolgere una funzione educativa mirata a sviluppare la capacità di riconoscere i sintomi delle malattie e seguire le terapie per migliorare la qualità della vita dei pazienti e ridurre la necessità di ricoveri ospedalieri;
    • Organizzare e promuovere incontri e iniziative al fine di educare su uno stile di vita corretto per evitare l'evoluzione della malattia;
    • Rappresentare la voce dei pazienti affetti da insufficienza cardiaca e malattie cardiovascolari a livello istituzionale ma anche cooperare con associazioni internazionali simili;
    • Promuovere attività di potenziamento dei pazienti verso l'assistenza sanitaria digitale.
  • Scarica l'abstract del progetto
    Scarica il poster 
    Scarica la brochure

Progetto Laboratori Buona Pratica

IMPATTO DEL TRATTAMENTO CON GLIFOZINE NEI PAZIENTI DIABETICI CON RISCHIO O AFFETTI DA SCOMPENSO CARDIACO IN MEDICINA GENERALE

L’Obiettivo del progetto è quello di valutare l’efficacia del trattamento con SGL2 Inibithors nei pazienti diabetici a rischio di scompenso cardiaco, monitorando il miglioramento degli indicatori clinici ed i laboratorio.

Inoltre, con questo progetto si vuole creare un modello organizzativo che possa migliorare la performance di gestione di questa categoria di pazienti. Sono stati individuati tre diversi setting per l’arruolamento dei pazienti:

  • Riferimento AFT presso Farmacia dei Servizi
  • UCP Casa di Comunità Spoke
  • UCP Casa di Comunità Hub
  • I risultati ottenuti con l’analisi di suddetto campione ci permetteranno di dimostrare che il trattamento con SGL2 Inibithors nei pazienti diabetici a rischio e affetti da scompenso cardiaco offre vantaggi significativi in termini di miglioramento degli indicatori clinici rispetto al trattamento standard in medicina generale.

  • Download
  • Scarica l'abstract del progetto

Progetto Telemonitoraggio 2021-2022

L’EMPOWERMENT DEGLI INFERMIERI E L’ENGAGEMENT DEI PAZIENTI

La pandemia è stato il movente per dare un nuovo slancio a tutto il panorama sanitario poiché sono emerse nuove esigenze dei pazienti e nuovi strumenti per i professionisti.

L’Associazione AISC non si è mai fermata ed ha assicurato il proprio supporto in ogni fase dell’emergenza.

Per far emergere le criticità ed i bisogni riscontrati dagli stessi pazienti, AISC ha elaborato un questionario con l’obiettivo di dare voce ai nostri associati.

Sulla base di queste evidenze, sono state costruite le fondamenta per un progetto strutturato di telemonitoraggio, con lo scopo di creare una base dati e un protocollo operativo standardizzato che, una volta finita l’emergenza, possano diventare un modello di cura, integrata e digitale del paziente con Scompenso Cardiaco che si rende protagonista del suo percorso di cura ad opera di un team multidisciplinare.

  • Roadmap: le fasi del progetto
  • Obiettivi
  • A chi è rivolto?
  • Download
    • Marzo 2021: identificazione e arruolamento delle figure professionali;
    • Aprile-luglio 2021: realizzazione e stesura del protocollo operativo; determinazione delle caratteristiche pazienti target e dei parametri di monitoraggio;
    • Agosto-settembre 2021: definizione dei Termini Privacy e formazione delle figure professionali;
    • Ottobre 2021: arruolamento dei pazienti

    18 Ottobre 2021: inizio del monitoraggio dei primi pazienti

    • Il Progetto avrà una durata complessiva di sei mesi.
    • Vengono formati gruppi di massimo 15 pazienti, ogni gruppo effettua un monitoraggio quotidiano per 15 giorni
    1. Incrementare la consapevolezza e la formazione

      • dei pazienti sul beneficio di un monitoraggio costante del proprio stato di salute in termini di qualità della vita e prevenzione;
      • del personale medico e infermieristico sulle nuove dinamiche di cura domiciliare e digitale.
    2. Valutare il possibile utilizzo di dispositivi tecnologici di telemonitoraggio all'interno di modelli di gestione integrata relativi allo scompenso cardiaco

      al fine di migliorarne la gestione domiciliare e supportare il paziente nel tragitto terapeutico.

    3. Conoscere il punto di vista dei pazienti riguardo al gradimento di tale sistema sanitario.

      si intende indagare: l’informazione ed il rapporto con l’assistenza sanitaria, la facilità d’uso della strumentazione, gli aspetti psicologici correlati, le implicazioni sulla salute e la soddisfazione complessiva.

    • Pazienti, soci AISC, affetti da Scompenso Cardiaco assistiti presso il proprio domicilio.

      in dettaglio: pazienti con SC lieve (classe NYHA I- II);
      attualmente in una fase controllata;
      in assenza di sintomatologia grave acuta.

    • Personale Sanitario:
      Team infermieristico,
      MMG,
      Specialista Cardiologia,
      Psicologo
  • Scarica l'abstract del progetto

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AISC APS

Associazione Italiana Scompensati Cardiaci Associazione di Promozione Sociale

Indirizzo

Via Marco e Marcelliano, 45 | 00147 Roma

Orari

Dal lunedì al venerdì 8.30 – 15.30

© Associazione Italiana Scompensati Cardiaci - Associazione di Promozione Sociale